文｜静静
出品｜网易科技《作风》栏目
“恭候是换不来但愿的，但愿照进实际独一的现象即是高潮。”
12月28日，网易科技《改日公开课》上，反水者、连气儿创业者、京东集团原副总裁蔡磊，共享了他与这个世界上都无法医治的绝症反水的经由。
在电影《我不是药神》中有句话，有病没药是天灾，有药买不起是东谈主祸。蔡磊开打趣的暗示，我方遇到的即是天灾，这个惟有十万分之二的疏远病，让我方给撞上了。面临这个绝症，蔡磊并莫得消千里下去，而是信赖信赖的力量，信赖努力之后的可能，信赖颓丧以外的但愿，信赖人命之上的道理。
恰是“信赖”的力量让他渡过了这几年病后的时光，同期，掀开了东谈主生中终末一次，亦然最蹙迫的一次创业，那即是为渐冻东谈主的救治而努力。
天然蔡磊超越的领悟，我方大致率是等不到渐冻症的治愈决策出来，但但愿能够通过我方的努力，至少不错推动渐冻症探讨往前走10年。
“我不是药神，我也不想当药神，我只想助力别东谈主成为药神。”蔡磊如斯说谈，“对我来说辞世最大的道理即是把我方剩下的时刻安排得满满当当，带动更多资源和团队，环球通盘努力，尽快研制出新药。恭候是换不来但愿的，但愿照进实际独一的现象即是高潮！”
据悉，网易科技《改日公开课》在12月24-29日历间，除了渐冻症反水者、京东集团原副总裁蔡磊先生以外，还有华大集团CEO尹烨先生，清华大学脑与智能实验室首席探讨员、清华大学心理学系系主任刘嘉施展，小冰公司CEO李笛，创世伙伴本钱行使合资东谈主周炜，都将以一种学问演讲的体式，结合往时一年里激勉群众最为存眷且深想的话题，对热门东谈主物和事件进行盘货记忆，去共享东谈主文之想，结构科学之好意思，在灼见真知中，去看你我、看天地，看众生，让聪惠问候往时、畅想改日。
以下为渐冻症反水者、京东集团原副总裁蔡磊演讲全文：
环球好，我是蔡磊，是别称渐冻症患者。很欢快接到网易新闻《改日公开课》的邀请，在岁末年头之时，和环球作念一个共享。
前几天我收到一个病友发来的信息说：我即是他们的药神，他们指望我马上研发出新药，救他们的命。
我其时就笑了，我想说，我可不是药神！我莫得《我不是药神》里的主角那么庆幸，还能从印度找到平替的救命药。
电影《我不是药神》里有一句台词我印象超越深：“有病莫得药是天灾，有药买不起是东谈主祸”。看来我这是遇到天灾了，一个概率惟有十万分之二的疏远病，让我给撞上了。渐冻症被称为世界五大绝症之首，放胆到当前通盘最顶级的医学机构也查不出病因，全世界也都莫得能够根治渐冻症的药。渐冻症患者一朝被确诊，就只可眼睁睁地看着我方的躯壳被少量点“冻起来”，然后厚重走向死一火。
一、“为什么这个东谈主是我？”
2019年10月份，在我刚确诊的那段时刻，我还在京东集团作念副总裁，除了负责集团的关系照看使命，同期还在带着4家里面创业公司。阿谁时候我的孩子也刚刚降生，活气一岁。四十出面的年龄，嗅觉恰是我性射中全力加速的时候，我忍不住在想：这是上天给我开的打趣嘛？为什么这个东谈主是我？我作念错了什么？难谈是我太拼了老天让我休息一下？
率直说我之前是不信赖造物主的存在的，确诊后的那段时刻不得不驱动追问一些莫得谜底的玄学问题：为什么是我？我该若何办？我要往那里去？
前一阵在网上看过一个短视频，是杨振宁先生在清华110年校庆上的一个公开的臆想：他说“寰宇皆备不是偶然发生的，如果说世界上存在一个所谓的“造物主”，那么“他”可能是存在的，仅仅未必是以东谈主类设想的花式存在。”也许科学家们所认为的“神”并不是平素道理上的神，而是他们探讨规模的通盘运行规则。科学不错阐发一个事物存在过，然而却莫得目的阐发它不存在。岂论是咱们的躯壳如故寰宇，东谈主类的领悟和了解可能都仅仅外相，有太多的未知恭候着咱们去探索和揭秘。是以，运谈到底是什么？每一个个体在遭受巨大的运谈变故之后，到底需要若何的信念来对抗运谈的不公？
我本年写了一册新书，叫作念《信赖》。书封上写着：“纵使不敌，也决对抗服！”是的，面临一个全世界都无法医治的绝症，惟有信赖信赖的力量，信赖，努力之后的可能，信赖，颓丧以外的但愿，信赖，人命之上的道理！这个“信赖”给了我一个谜底，也撑捏我渡过了这几年病后的时光。
刚确诊的时候，我的躯壳并莫得昭彰的变化，如故跟正常东谈主同样，吃饭，使命，就寝。然而没猜度病情无间得如斯之快，很快我的胳背就莫得力气上抬，步碾儿也需要搀扶，吃饭喝水都需要东谈主喂，哪怕被蚊子叮了，我都不成挥手把蚊子打走，蚊子咬的包很痒，我也不成挠。”我看着我的躯壳少量点的瘫痪，失去功能，像烛炬同样溶解，却窝囊为力。
我的病友的情况有的比我还要严重，一个病友也曾说，“植物东谈主还能自主呼吸，但像咱们这种东谈主终末只可眼球能动，呼吸要靠气切，吃饭要靠作念胃造瘘，舌头会萎缩到说不出话，大便要指着东谈主扣。”
这样辞世还有什么庄严？有的时候我就在想，还不如让我得阿尔兹海默症呢，这样就不错记不住这些灾难的画面了，或者让我得癌症，至少还有药不错治。
我记起很领悟，确诊后我跟病友老朱通盘在病房里，看着楼下一个捡垃圾的流浪汉，我俩眼里全是咨嗟，我知谈他的主张和我同样：我如果能这样健康就好了，哪怕让我捡垃圾。
二、我不是药神，也不想成为药神，但我想助力别东谈主成为药神
前不久，有记者问我，现阶段遇到最大的挑战是什么？
我第一反映是：我将近死了，这个算不算？
这种心思的共通性普通东谈主很难邻接，一般惟有在绝症病友间才能确切的仁至义尽。
在我刚确诊入院的时候，左云县所壁纸有限公司我和我隔邻床的病友老朱成了很好的一又友，左云县所壁纸有限公司他40多岁，左云县所壁纸有限公司是河南的别称公职东谈主员，左云县所壁纸有限公司东谈主超越锻真金不怕火，左云县所壁纸有限公司其时他比我严重，右腿仍是险些不成动了。而那时的我从外不雅看完全不像一个病东谈主，每天还在处理大宗使命。
有一天晚上我在处理完几十封邮件和几百条使命信息后，眨眼就晚上11点半了，一扭头看见老朱还没睡。这个点早过了病房熄灯休息的时刻了，我就问他：“你咋还不睡？”他说：“等你呢。”我蓦的猜度咱们之前闲聊时他问我就寝怕不怕打呼噜，我随口说：“怕啊，然而我睡着了你敷衍打，多响我都不会醒。”没猜度无意间的一句话，老朱就记在心里，每天都在寡言等我先睡着，他再睡。
那一刻我心里就好像有一股暖流，不禁想：这样好的东谈主，为什么不成多活几年？
入院那段时刻，意志了许多千里迢迢的病友，每个东谈主都有我方的故事，他们是一个个善良而刚毅，在颓丧中依然会赐与别东谈主力量和匡助的普通东谈主。
我看着他们，时常像在照一面镜子，脑海中仿佛一直有个声息在说：蔡磊，这个病很暴戾，通盘的病东谈主都无比颓丧，你还有点才能，你也有些社会资源，你能不成为他们作念点什么？
毫无疑问，谜底是笃信的！
如果终末的归宿终究是死一火，如何渡过人命终末的这一段日子，对我来说道理要紧。我是一个在部队大院长大的孩子，家教严格，从小到大院里看多样搏斗片，嗅觉在战斗中死一火是一个无尚光荣的事情，《钢铁是若何真金不怕火成的》书中的那句话：东谈主的一世应当这样渡过：当回忆旧事的时候，他不会因为奋起直追而痛恨，也不会因樗栎庸材而汗下；这句话是咱们那一代东谈主的东谈主生信条。
最终，我介意的作念下这个决定，遐想开启我东谈主生中终末一次、亦然最蹙迫的一次创业！那即是为渐冻东谈主的救治而努力！
其实我一直是一个很爱挑战的东谈主，这些年不监使命如故创业，我都克服了许多难关，也打过许多胜利，但我从来没要想过要打一场这样难，险些莫得胜算的仗，我不仅是为我我方而战，还为我的病友们而战，为几十万个因为渐冻症而堕入东谈主生窘境的家庭而战！这场仗能不成打赢？我其实是很没底的。
咱们的病友群里，时常有病友给我发音讯说：
“蔡总，我快不行了，我快死了。”
“我姆妈快不行了。蔡总你有莫得现象，能不成早少量让咱们用上药？”
开局真的别盖房子了，因为完全没有时间。西边零陵的陈家人数太多，拼发展毫无胜算。幸好北边长沙的邻居是诸葛亮他们家族，魏蜀吴三支诸葛全部加上也才10个人，把赵累留在家里搞搞后勤，其他人全部拉到前线跟他们拼了，胜算极大！
每到这个时候，我都认为我方不成偷懒，要跟时刻竞走，因为这个病太暴戾了，随时都会有病友离咱们而去。
之前新疆有一个病友，一直帮我网罗信息，冶金矿产作念一些事情，有一天他蓦的跟我说：“蔡总，你能不成救救我，我快不行了。”
三个月后，他耗费了。
我无法刻画我方的心理，得病之后，我险些莫得为我方哭过，然而一个个病友耗费的时候，我时时忍不住一个东谈主悲泣。
之是以要挑战这样一个看似不可能完成的任务，也和我从小到大不肯意向运谈折腰的性情策划。但确切践诺起来，面临无数的灾难，撑捏我作念下去的，却是我的家东谈主、病友，还有许多科学家，企业家，大夫施展，以及无数良善的目生东谈主。
电影《我不是药神》里有句台词：“谁家还没个病东谈主，你能保证一辈子不生病吗？我不想死，我想辞世。”
我心里其实很领悟，在我糊口的这段期限，能够研发出药和有冲破性推崇的可能性险些为零，然而我一心一意寻找的，不是针对我方的治愈决策，而是对渐冻症这个群体合座的责罚决策。当前我国大要有10万渐冻病患者，背后即是10万个家庭，每年有几千东谈主确诊，又有几千东谈主离世。咱们努力把这个事情往前推动少量点，即是给无数个其后者带去生的但愿。
这三年多时刻，我组织团队配置了全世界最大的渐冻症患者大数据平台，联动了许多顶尖的医学内行、科学家和机构，加速了对渐冻症根源和治愈药物的探讨，树立了动物实验基地，成立了公益基金和慈善信托，为了冒失动辄上千万的科研经费开销，还拉着夫东谈主，让她覆没了我方的做事，和我通盘开启了直播。此外，我还带头捐献了我方的脑和脊髓组织用于医学探讨，并发动了上千位病友签署了遗体和脑脊髓组织捐献志愿书。
然而有几个数字我很领悟，东谈主类自觉现这个病症近200年来，一直莫得冲破性推崇，对于究竟是什么原因导致了领路神经元的凋一火，在科学上依然莫得很好的解释。全世界往时30多年，在神经退行性疾病的攻克上，仍是参加上万亿好意思金，险些全部失败。这个事情不是任何一个东谈主、一个企业所能承受的。
就如我的夫东谈主所说，咱们当今作念的一切努力就像是在开盲盒，你恒久不知谈你何时能中阿谁盲盒。我大致是等不到了，然而通过这些年咱们的鼓吹和排斥，不错让其后的东谈主少开几个。我个东谈主的力量超越轻微，但我认为咱们不休的努力至少推动了渐冻症探讨往前走了10年。
在这几年不休努力的经由中，也会搀杂许多负面的声息，许多东谈主不睬解：认为你何必呢？注定要失败的事情，你一个绝症病东谈主，瞎折腾啥？不即是为了救我方吗？每天不少于16小时的使命景色，躯壳健康的东谈主也受不了，况兼你？太欢娱了。
其实，我最想说的是：我不是药神，我也不想当药神，我只想助力别东谈主成为药神。
对我来说辞世最大的道理即是把我方剩下的时刻安排得满满当当，带动更多资源和团队，环球通盘努力，尽快研制出新药。恭候是换不来但愿的，但愿照进实际独一的现象即是高潮！
前些天，天坛病院的王伊龙院长还给我作念了一次大脑检测，说：你这个大脑历久处于高耗能景色，这个对你躯壳和病情超越不利。我天然知谈这少量，也有无数东谈主劝过我，然而东谈主不是活一辈子，而是活几个蓦的。我时刻未几，是以更要奋力驱驰！
三、死一火，是东谈主生蹙迫的一课
前阵子我看到一个新闻，说李连杰仍是跟妃耦嘱托后事了，不立碑，不办凶事，后事检朴。我不知谈这个音讯的真假，毕竟他仍是被误传了许屡次死一火的假音讯了。然而我能邻接他的感受，因为我也时常能在网上看到我的访佛新闻。
一些媒体采访中，我也时常被问到这个问题，其实咱们这个民族很穷乏存一火栽植，对于死一火这个话题环球都比拟忌讳。李开复先生在驯顺淋巴癌之后写的《向死而生》书中提到：他与死神擦身而过，再行驱动想考人命的道理，他获取的谈理是：健康，亲情和爱要比顺利和名利更蹙迫。
东谈主通常在资历过存一火历练之后，才能从内心中确切寻得对我方更有价值的东西。我但愿环球都不要有这样的时刻，然而许多时候能够想领悟死一火的问题，不错让咱们更好的活在当下。死一火，其实是东谈主生中的蹙迫一课。
东谈主们时常说：恒久不知谈翌日和不测哪个先到来？像咱们渐冻者患者基本是不错笃定“不测”的可能性更高，渐冻症晚期有许多高风险致死情况：
有的因为喝一涎水，水不注意进了气管就死了；
一口痰莫得吐出来，就可能窒息死了。
不注意压到呼吸机，氧气供不上，也就死了。
致使还有步碾儿摔死的，因为普通东谈主步碾儿摔跤的时候，会本能地用手撑地，保护头部，然而对于双手失去力量的渐冻症患者，两只胳背丧失了撑捏的力量，只可眼睁睁地让我方的头砸到大地。
我也有过一次印象深入的濒死资历。疫情时刻，险些身边通盘东谈主都发热了。护工也来不了，有一天晚上，我躺在床上10多个小时，滴水未进。更可怕的是，病毒感染让我喉咙里有痰，我养精蓄锐想把痰吐出来，然而痰卡在那里，上不来也下不去，险些窒息。
我其时看着窗外的一针一线，心想这即是我东谈主生看到的终末的时势了吧。幸好高烧中的夫东谈主实时发现，把我救了过来。我心里感谢我的夫东谈主，又因为活过来认为庆幸：如故辞世好啊。
东谈主生是需要自渡的，每个东谈主都要我方面临我方的问题，都要去责罚它，也许我的考卷更难一些，挑战更大一些，但咱们都会不可幸免的遭逢到一些至暗时刻，
我的现象即是直面问题，发奋责罚，不管顺利与否，也就都不会有缺憾了。
四．2023很难，但2024很好意思好
还有三天时刻就到2024年了，对我来说行将要往时的2023的确很深邃，然而我能撑到当今依然认为很庆幸和喜跃。
四年前刚刚确诊的时候，我的孩子刚刚降生，我其时内心最大的缺憾即是也许以后在孩子的讲究里，莫得父亲的印象。
当今女儿仍是4岁多了，长成了一个古灵精怪的“小大东谈主”，天然我仍是不成再抱他了，然而他就像我的一个小助理，时常能帮我作念些事情。本年年头的中国慈善家年度东谈主物受奖庆典上，我和夫东谈主、女儿通盘走上了领奖台，夫东谈主端着奖杯，女儿抱着文凭，站在我死后，文凭在女儿的手里显得大而无当，险些遮住了他的总共上半身。他努力的拿着阿谁大大的文凭不让它滑落，坚决不让姆妈维护。那一刻我看着他谨慎而严肃的小脸，心里无比良善，是的，他们即是我的“后援”！
前年，有东谈主让我刻画2022年，我说了一个词“但愿”。而本年，如果用一个词刻画2023，我更但愿是“良善”!
4年前，大夫告诉我，我的寿命就惟有2-5年的时候，我其时并不笃定我能否走到当今，如今我仍是不再去过多的想这个问题了。因为，我仍是作念了我通盘能作念的努力，未必有一天，渐冻症不再是无药可医的绝症，我但愿环球能在这个事情上，记着有一个叫蔡磊的东谈主，为这个病症的攻克，作念了一些事情。
尹烨厚实在我的书中写序说：东谈主类基本的神性，即是信赖信赖的力量。是的，从这件事的最驱动，我就莫得想过自救，毕竟三四年的时刻比及冲破性的药物无异于炙冰使燥，关联词在总共经由中，越努力就嗅觉越能看到少量但愿，越认为说不定简直能帮到我方，致使能把我方救活。
是以不是有但愿才去努力，而是因为努力，才看到了但愿！
2023速即要往时了，我很吊祭它！
2024速即要到来了，我但愿和每一个努力生活的东谈主，通盘拥抱它！
谢谢环球！
五、对后生东谈主说的话
年青的一又友们，你们好，
也许你们时常嗅觉到困惑和迷濛，纠结和不甘，
然而请信赖，你们依然生活在一个最佳的期间！
这个期间允许每个东谈主能有目田遴荐“躺平”或者“高潮”的权益，
这在往时几十年是不可设想的事情。
能够有契机岁月静好一定是有他东谈主在雕饰前行。
世界上最好意思好的是人命，
而人命是由时刻组成的，一定要爱戴。
如果你认为铁汉无谓武之地，
那就加入蔡磊的团队吧，
咱们需要更多的东谈主才，
为推动东谈主类领有更高生活质料而努力。
谢谢环球，也祝愿环球在2024年，
生活得健健康康，金碧辉映。
对于动感地带芒果卡
动感地带芒果卡是由中国移动与芒果TV招引打造的面向庞大年青群体的编削式SIM卡，以“本体+IP+通讯+应用”的全新址品模式，融入多重娱乐资源和全场景定制权益，通过专享的明星视频彩铃、语音回电、元寰宇等5G编削应用和线上线下爱豆福利等专有权益，冲破了传统通讯卡的应用鸿沟，为用户打造全新的通讯“视听”世界。